Due reggiani nel nuovo direttivo della lega italiana fibrosi cistica Emilia

Stampa articolo Stampa articolo

L’associazione LIFC Emilia, Lega Italiana Fibrosi Cistica Emilia, opera a sostegno della qualità della vita e dei diritti dei malati di fibrosi cistica e delle loro famiglie, in stretta connessione con il Sistema Sanitario. Le sue priorità sono quelle di assicurare cure e diritti ai pazienti, promuovere solidarietà concreta, stimolare le Istituzioni comunicando loro bisogni e necessità dei malati per riceverne risposta, favorire la ricerca.

Da oltre 35 anni è l’Associazione regionale di riferimento fibrosi cistica per la parte emiliana della regione E. Romagna, ovvero le province di Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena e Bologna. Nella giornata di domenica, 4 ottobre, si è svolta l’Assemblea Annuale Ordinaria oltre a quella Straordinaria per il rinnovo dell’organo direttivo che rimarrà in carica per il triennio 2020-2023. Doveva essere organizzata in primavera ma, causa pandemia, si è fatto in modo di realizzarla in ottobre, in presenza.

Del nuovo direttivi fanno parte, Brunella Bonazzi, Edoardo Boselli di Piacenza, Giuseppe Ceresini, Manuela Longo, Franco Santachiara e Antonella Tegoni di Reggio Emilia, Lisa Vitali. Nei prossimi giorni avranno il compito di eleggere il nuovo Presidente che andrà a sostituire la presidente uscente Palmina Perri, avvocato in Reggio Emilia.

Tutti i pazienti di fibrosi cistica che risiedono nell’area emiliana hanno come Centro di riferimento per la cura, il Centro Regionale Fibrosi Cistica di Parma, diretto dalla D.ssa Giovanna Pisi e collocato presso l’Ospedale Maggiore di Parma. Attualmente sono 177 i pazienti seguiti dal Centro, di cui 24 a Piacenza, 45 in provincia di Parma, 46 sono residenti a Reggio Emilia, 17 a Modena, 13 a Bologna, gli altri da territori limitrofi, soprattutto la bassa Lombardia, ma anche dal Sud.  

La fibrosi cistica è una malattia genetica ereditaria, cronica ed evolutiva, la più diffusa tra le malattie genetiche in Occidente. I portatori di fibrosi cistica sono circa il 4% della popolazione, cioè 1 persona ogni 25. Ad oggi per la fibrosi cistica non esiste una cura risolutiva. “Per questo è importante uno sforzo corale che dobbiamo mettere in campo per sostenere la ricerca e le famiglie in difficoltà” sono le parole di Palmina Perri, presidente uscente di LIFC Emilia. I pazienti di fibrosi cistica, causa pandemia, stanno vivendo una doppia emergenza, proteggersi dal Covid-19 ma continuare le cure salvavita e sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica.

Un ringraziamento particolare a coloro che sono stati vicini all’Associazione come Valeria Lusztig, paziente FC di Reggio Emilia, tornata a vivere dopo il trapianto polmonare, che è riuscita a salire i 4000 del Monte Rosa, mettendosi poi a disposizione per una raccolta fondi a favore della ricerca sulla malattia e che durante l’assemblea ha raccontato la sua storia.

Particolarmente attesa dai soci, la seconda parte dell’Assemblea che ha visto lo svolgimento della sessione medico-scientifica che quest’anno aveva come tema principale l’approfondimento sui “Nuovi Farmaci in Fibrosi Cistica” svolta dal Dr. Marco Cipolli, Responsabile del Centro Regionale Veneto di Ricerca e Prevenzione Cura Fibrosi Cistica – Verona. A moderare la sessione la Prof.ssa Susanna Esposito, Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla dell’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Parma. Sono intervenuti come relatori inoltre la Dott.ssa Valentina Fainardi, Dirigente Medico Pediatra, in forza al Centro Regionale di Diagnosi e Cura della fibrosi cistica di Parma e il Dr. Francesco Longo, pneumologo del Centro di Cura FC presso AOU di Parma.

A chiudere i lavori della giornata, la Presidente Perri ha sottolineato “l’importanza della solidarietà, molti degli eventi benefici non hanno potuto avere luogo e altri in programma dovranno essere ridimensionati ma l’Associazione non si arrende, perché la solidarietà deve proseguire” Allo scopo quest’anno è stata introdotta un’importante novità sul sito  www.fibrosicisticaemilia.it, la possibilità di donare anche attraverso carta di credito, con bottone pay pal.

Distanti ma Uniti! Insieme si può!

Pubblicato in Articoli, Associazioni

Lascia un commento