Quando la sofferenza diventa dono

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Una testimonianza di amicizia e di forza nella malattia (la SLA)

Questa è la nostra storia, la storia della nostra amicizia e della nostra malattia.
Tutto iniziò due anni fa quando un’amica comune ci ha messo in contatto, Roberta malata di SLA da 7 anni e Claudio malato di SLA da 5.
Forse molti di voi non sanno che SLA è l’acronimo di Sclerosi Laterale Amiotrofica, una malattia subdola, ad oggi senza cura, che immobilizza i tuoi muscoli piano piano lasciando però intatta la mente. Si contano circa 6.000 casi all’anno in Italia con una aspettativa media di vita di 3 anni.
Grazie a questa amica cominciammo a scrivere le prime timide email per raccontarci i nostri piccoli problemi quotidiani, le nostre piccole gioie, le nostre grandi emozioni.
E fin da subito scoprimmo una cosa che ci accomuna: una grande voglia di VIVERE nonostante la malattia che ci ha colpito.
“Nessuno scopre terre nuove se non è disposto a lasciare la terraferma” e noi lo abbiamo fatto.

Fra poche settimane festeggeremo un altro compleanno con la SLA.
Si, avete capito bene, abbiamo detto FESTEGGIARE. Anche se sembra un controsenso è il nostro modo di esorcizzare la malattia e di sconfiggerla, almeno per un po’.
Di seguito un pensiero attribuito a Pier Paolo Pasolini. “Penso che sia necessario educare le nuove generazioni al valore della sconfitta. Alla sua gestione. All’umanità che ne scaturisce. A costruire un’identità capace di avvertire una comunanza di destino, dove si può fallire e ricominciare senza che il valore e la dignità ne siano intaccati”.
Grazie a Pasolini abbiamo capito un concetto importante.
FALLIRE E RICOMINCIARE. Due semplici parole che racchiudono un mondo, una filosofia di vita.

Leggi tutto l’articolo di Roberta Lusetti Claudio Lodi su La Libertà del 24 giugno

SLA-Sclerosi-Laterale-Amiotrofica

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