Sclerosi multipla, il record di Guglielmo

Stampa articolo Stampa articolo

– da “La Libertà” n. 35 del 13 ottobre 2012 –

Più di 30 piazze della provincia reggiana e altre 3.000 in tutt’Italia, sabato 13 e domenica 14 ottobre 2012, sono coinvolte in “Una Mela per la Vita”, l’iniziativa promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) per sostenere la ricerca scientifica. Da Scandiano la storia di una famiglia e di un’assistenza amorevolmente prestata in casa per 37 anni.

 

Il calciatore Gianluca Zambrotta, l’attore Gabriele Greco e il nuotatore Massimiliano Rosolino, testimonial della campagna 2013 dell’AISLA “Una mela per la vita”

[dropcap font=”arial” fontsize=”36″]P[/dropcap]iù di 30 piazze della provincia reggiana e altre 3.000 in tutt’Italia, sabato 13 e domenica 14 ottobre 2012, sono coinvolte in “Una Mela per la Vita”, l’iniziativa promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) per sostenere la ricerca scientifica e i servizi dedicati ai giovani ammalati. Delle 65mila persone affette da questa patologia in Italia, infatti, il 50% sono giovani, cui spesso la malattia viene diagnosticata tra i 20 e i 30 anni, nel periodo della vita più ricco di progetti. Un triste scenario non molto diverso da quello presentatosi a casa Spallanzani, in un’ordinata villetta del centro di Scandiano, dove Guglielmo ha combattuto con la malattia fino al 26 luglio scorso, per 37 anni. Un’infinità, probabilmente un record a livello nazionale.

Se oggi ripercorriamo questa vicenda – grazie alla disponibilità della vedova, Franca Annigoni, e della figlia Laura – non è per il gusto d’intromettersi nella privacy di una famiglia provata dal lutto, ma per portare all’attenzione dei lettori una testimonianza di cura resa in condizioni molto dure e nel nascondimento, nell’epoca in cui c’è chi invece preferisce gridare il diritto “facile” e assoluto all’autodeterminazione.

[dropcap font=”arial” fontsize=”36″]L[/dropcap]a storia ha inizio con il matrimonio di Franca e Guglielmo, celebrato a Montericco il 29 settembre 1968. Nell’ottobre dell’anno dopo dalla loro unione nasce Laura, mentre il fratello Marco viene alla luce nel marzo 1972. Più tardi arriverà anche la gioia di quattro nipoti, ma la cattiva sorte sceglierà di bussare ben prima all’uscio di casa. È l’aprile 1975 quando quella certa difficoltà nel coordinare i movimenti che Guglielmo manifestava già sedicenne riceve un nome preciso e tremendo: sclerosi multipla a placche. Per circa un decennio l’uomo mantiene la sua autonomia, recandosi regolarmente al lavoro all’azienda di cucine componibili Bigi di Borzano, anche se con sempre maggiori difficoltà, fino al punto di dover stare appoggiato di peso al bancone senza potersi spostare.

“Ma l’ultimo giorno di febbraio del 1985 – racconta Franca – Guglielmo fece per alzarsi e non ci riuscì. Mi domandavo cosa potessi fare per aiutarlo, e ricordo che il neurologo mi diceva solo di non dargli dispiaceri e di tenerlo su di morale”. Il decadimento è costante e irreversibile. Per un po’ di tempo, grazie a una piccola utilitaria, Guglielmo riesce a percorrere i cinquecento metri che separano la sua abitazione dagli amici del bar. Poi nemmeno più quella libertà rimane godibile, anzi subentra in lui una vergogna sempre più impenetrabile per la sua condizione d’impotenza. “Aveva accettato la malattia con una fede e una rassegnazione esemplari – aggiunge la sposa – ma… in casa propria. Il problema era diventato farsi vedere fuori”.

[dropcap font=”arial” fontsize=”36″]L[/dropcap]o sblocco sopraggiunge dopo un pellegrinaggio a Lourdes compiuto nel giugno 1994. “Non avevo chiesto alla Santa Vergine la grazia della guarigione – continua Franca, la voce spezzata dalla commozione – ma quella che Guglielmo accettasse di uscire fra la gente”. Così avviene: con l’ausilio della carrozzina, i coniugi Spallanzani prendono ad andare al cinema, in pizzeria, in giro per l’Europa affrontando il battesimo del volo, tra le montagne dell’Austria e le isole spagnole. Nonostante il limite della sclerosi multipla, una coppia felice, al punto che Guglielmo ebbe a dichiarare: “Mi ritengo un uomo fortunato”. La parentesi dei viaggi e della vita sociale, purtroppo, si chiude in una manciata d’anni. Franca, che aveva lavorato fino al 1981 come impiegata in una ceramica e poi nell’ufficio commerciale della cognata Milla, la sorella di Guglielmo, si licenzia nel 1998 per accudire il marito, sempre più confinato in casa. Dal 2001 condivide con una badante la fatica di sollevare e rigirare anche di notte un corpo divenuto simile ad un tronco immobile, dal quale continua però a germogliare il sorriso tenace dell’uomo, così benefico e paradossalmente incoraggiante per quanti vanno a trovarlo a domicilio.

[dropcap font=”arial” fontsize=”36″]D[/dropcap]al giorno della diagnosi, nel lontano 1975, Guglielmo rimette piede in ospedale solo nel 2004, per una serie di gravi complicazioni polmonari, da cui si riprende.

Guglielmo Spallanzani sorridente in una foto scattata a Moena.

Fino al 1° dicembre 2007, la data che ha segnato uno spartiacque nella qualità di vita di quest’ammalato comunque reattivo e coriaceo. Franca rivive la tragica tensione di un istante: “Ci siamo accorte che Guglielmo era in sofferenza; nel giro pochi minuti non respirava più; l’abbiamo portato al pronto soccorso in coma, e lì mi si è presentata la scelta più difficile della mia vita”. La scelta di cui parla Franca è l’accettazione di un’esistenza trasformata dalle macchine. I medici si rendono conto che suo marito non può più respirare autonomamente; quando sente il respiro morirgli in gola, con un gesto invoca di poter rimanere aggrappato alla vita. Franca e i due figli arrivano impreparati a questo bivio urgente e drammatico. “Sarebbe stato meglio se mio padre, in un momento di lucidità, avesse messo per iscritto le sue volontà sul fine vita”, dice oggi Laura: l’aver fatto salvare il padre in quella concitata notte per lei è stata una decisione presa quasi sul limitare dell’accanimento terapeutico.

[dropcap font=”arial” fontsize=”36″]D[/dropcap]opo un mese di ricovero in rianimazione, Guglielmo torna a casa il 2 gennaio 2008 con un fardello gravoso e definitivo: tracheotomia, Peg, ossigeno, ventilatore, aspiratore. Tutto è gestito in casa dalla moglie e dalla badante, dopo un rapido tirocinio nel reparto di terapia intensiva. Franca ha scelto di servire il marito, oramai incapace di proferire parola, nel conforto della sua stanza “attrezzata”, fino all’ultimo istante.

Nel gennaio di quest’anno le febbri di una setticemia per le piaghe da decubito, resistente agli antibiotici, hanno di nuovo aggredito un fisico già debilitato, costringendo Guglielmo ad un’altra serie di ricoveri, prima dell’ultima dimissione, in maggio. Da quel punto il paziente vive in uno stato di semi-incoscienza, ma uno degli ultimi giorni appare insolitamente lucido, tiene sveglia la moglie per tutta la notte, lascia intendere che vuole che gli parli: è il “miglioramento” che precede la morte, il suo modo di congedarsi.

“Guglielmo è sempre stato credente, ma secondo me lo è diventato ancora di più nella malattia”, dice la moglie, il cui amore non è scalfito dalle fatiche patite: “Se sono riuscita ad assisterlo fino alla fine è anche merito suo, che non ha mai brontolato e mi ha sostenuto”. È così: dal suo letto o dalla poltrona “relax”, tra fili, tubi e bombole d’ossigeno, Guglielmo ha saputo infondere serenità negli amici che lo visitavano, nel parroco don Gigi Milani, nel diacono Lanfranco Zaccarini che gli portava la Comunione.

[dropcap font=”arial” fontsize=”36″]D[/dropcap]a figlia, Laura ha vissuto una storia diversa, senz’altro più amara. Non le è stato facile accettare un padre invalido fin da quando era bambina e, pur con tutto il bene che gli ha voluto, le sono mancate tante esperienze che avrebbe desiderato condividere con lui. “È un po’ come se ci fossimo ammalati tutti”, commenta. Meno male che la sua famiglia ha potuto contare sulla vicinanza morale e materiale di Milla, sorella di Guglielmo, e del marito Roberto Gandini. Per il resto, anche Laura è rimasta edificata dalla sopportazione composta, senza mai un cedimento alla rabbia, testimoniata dal papà in tutti questi anni.

Spesso i fatti dicono più di molti discorsi. E Franca, che collabora con la sezione reggiana dell’Aism coordinata da Carla Barilli, a Scandiano e dintorni ha saputo “parlare” al cuore di molti. Non c’è malattia che non sia lenita dalla dedizione e da una presenza amorevole.

Edoardo Tincani

Pubblicato in Articoli, Società & Cultura Taggato con: , , , , , ,

Lascia un commento